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Lupus : tout savoir sur cette maladie auto-immune

Depuis plus de 20 ans, Dalilah Kalla n’a de cesse de faire connaître le lupus, maladie auto-immune qui s’attaque à n’importe quelle partie du corps : reins, articulations, système nerveux, voire la peau.

À l’époque, lorsque Dalilah Kalla a appris qu’elle souffrait de lupus, très peu de personnes, elle y comprise, avaient connaissance de cette maladie. Elle se demandait si elle était la seule à souffrir de lupus à Maurice. Alors, elle s’est donnée pour mission de sensibiliser les individus et les professionnels de la santé sur cette maladie et c’est ainsi que l’association Lupus Alert a vu le jour.

Le besoin d’informer sur le lupus plus fort que tout

Dalilah Kalla
Dalilah Kalla

Dalilah Kalla, secrétaire de l’association, rappelle que les personnes atteintes de cette maladie produisent un surplus d’anticorps qui s’attaquent à tous les organes. Les symptômes sont nombreux et diffèrent selon les individus : atteinte des organes, fatigue chronique, photosensibilité, ulcères de la bouche et du nez, anémie, chute de cheveux, éruption cutanée, fièvre inexpliquée, maux de tête, fausse couche, dépression, ainsi que des douleurs aux muscles et aux articulations.

Les facteurs de la maladie sont tout aussi nombreux, même si la cause exacte reste encore inconnue à ce jour. Parmi les facteurs déclencheurs, on peut citer l’hérédité, l’environnement, la lumière du soleil, les infections virales, la grossesse et certains médicaments.

La maladie peut également favoriser l’apparition du cancer. Elle touche plus souvent les femmes, mais les hommes ne sont pas épargnés non plus. Mieux on est informé sur la maladie, plus vite elle sera prise en charge.

Malgré de nombreuses campagnes d’information menées, l’association nous avoue avoir noté un manque d’intérêt de la part des Mauriciens, qui ne se sentent pas concernés en général. Pourtant, il est primordial de s’informer, sachant que dans chaque famille mauricienne, il existe un cas potentiel de maladie auto-immune comme le lupus ou le diabète.

Lupus Alert ou un soutien indéfectible

Pour l’association, éduquer et transmettre ses connaissances sur le lupus et les autres maladies auto-immunes n’a pas de prix. L’équipe de l’ONG travaille en toute humilité, 7 jours sur 7, afin d’aider et de soutenir les patients.

Dans ses locaux à Rose-Hill, l’association organise des causeries animées par des médecins et des activités qui permettent aux patients de renforcer leurs os et de combattre la fatigue. Parmi les activités, on retrouve le tango, la danse bollywoodienne, le yoga, le tai-chi ou encore la natation.

Toujours dans le souci de suivre les patients, l’association leur permet de faire, chaque année, des tests de densitométrie osseuse, ainsi que des tests sanguins. Cela permet à chacun de recevoir un traitement adapté en fonction de l’évolution de la maladie.

L’association, qui a déjà aidé plus de 7 000 patients, rappelle qu’il est important de mettre l’accent sur l’éducation, l’information et de se tenir au courant des dernières avancées médicales concernant les maladies auto-immunes.

Vivre avec la maladie au quotidien : témoignage d’Adelette

Cela fait 12 ans qu’Adelette vit avec le lupus. Entre les médicaments qu’elle doit prendre toutes les heures, le travail, le tout couplé à une alimentation très stricte, il n’est guère facile de vivre avec cette maladie au quotidien, surtout quand on sait que les médicaments ont de nombreux effets secondaires, comme les gastrites ou la fatigue.

On ne guérit pas du lupus, et, même avec un traitement suivi à la lettre et des tests sanguins effectués tous les mois, il peut y avoir des complications. Les reins d’Adelette sont touchés. Elle est donc contrainte, depuis deux mois, de faire des sessions de dialyse.

Heureusement qu’elle peut compter sur l’association pour lui donner des conseils, l’aider au financement de ses traitements et lui permettre de discuter avec des médecins.

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