Vivre au quotidien avec une personne atteinte d’Alzheimer n’est pas toujours facile et implique quelques réajustements dans sa vie. À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer qui a eu lieu le 21 septembre dernier, notre ergothérapeute Rouhaan Dilmahomed nous livre ses conseils pratiques pour le bien-être de la famille et du patient.
Adopter de nouvelles approches
Quand un proche est diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer, le premier réflexe est de bien s’informer sur la maladie. Pour cela, il ne faut pas hésiter à en parler avec des médecins ou autres professionnels de la santé. Mieux comprendre la maladie permet de diminuer les frustrations qui peuvent naître de malentendus aussi bien du côté de la famille que de la personne atteinte.
Rouhaan Dilmahomed précise que les personnes atteintes d’Alzheimer communiquent souvent dans l’instant présent. Si leur mémoire à court terme leur fait défaut, il faut apprendre à rester calme et patient. « Il faut accepter la maladie pour mieux communiquer avec le proche atteint », souligne l’ergothérapeute.
Apprendre à gérer son emploi du temps
Il est important d’aménager du temps pour son proche malade, notamment, de prévoir des activités à heure et jour fixes pour en faire un moment de retrouvailles. De plus, il faut aussi impliquer le malade dans plusieurs activités : repas de famille, jeux ou encore sorties. Cela permet de ralentir la progression de la maladie. Puis, un patient engagé dans différentes activités aura tendance à moins oublier et de ce fait poser moins de questions. À contrario, un patient inactif et sans contact social verra sa maladie gagner du terrain très rapidement.
Prendre du temps pour soi
Il peut être difficile de tout gérer au quotidien. Bien souvent les personnes ont peur de ne pas en faire assez et mettent souvent leur vie de côté pour se consacrer à leur proche. Malgré le fait qu’elles le font, animées d’un bon sentiment, cela peut être très éprouvant. Fatigue, anxiété, tension peuvent alors se faire ressentir. C’est pourquoi il est important de prendre soin de sa santé physique et morale, en maintenant une activité sportive par exemple.
Pour ceux qui vivent sous le même toit, il est nécessaire de garder du temps pour soi, pour faire une activité ou une sortie. À ce moment-là, il faut pouvoir relayer la tâche et se faire aider par quelqu’un d’autre pour prendre soin de son parent. Enfin, l’aspect mental joue également un rôle très important. Il peut donc être utile d’aménager à la maison un petit coin rien que pour soi où l’on peut méditer ou prier.
Prendre des décisions
Pour gérer une personne atteinte d’Alzheimer, une seule décision doit être prise à la fois. Par exemple, décider s’il faut plus de supervision ou encore si la personne doit arrêter de conduire. Si la tâche est trop ardue, il est possible d’en parler avec son entourage ou des professionnels de la santé. Aussi, instaurer un carnet de bord pour y noter toutes les difficultés que l’on rencontre avec la maladie de son proche (gérance, financière, etc.) facilite la communication avec les médecins. Ils pourront ainsi donner de meilleurs conseils et trouver des solutions plus appropriées.
Rester positif
« Même si voir un proche malade est toujours une épreuve difficile, il faut rester positif et voir le bon côté des choses », indique l’ergothérapeute. Le malade ne va pas perdre la mémoire d’un seul coup. C’est d’ailleurs la mémoire à court terme qui est affectée dans la majeure partie des cas. Par conséquent, l’identité de la personne sera toujours présente à un certain degré. Il faut rester heureux de pouvoir passer du temps et prendre soin de son proche même s’il est un peu différent. Et surtout, ne pas se décourager et se concentrer sur que peut faire la personne atteinte.
Parler de la maladie d’Alzheimer aux petits enfants
Il ne faut pas croire que les enfants sont trop jeunes pour comprendre. Au contraire, il faut leur expliquer la maladie en utilisant des mots très simples. Leur faire comprendre également que si leurs grands-parents ont des réactions déplacées, ce n’est pas de leur faute, mais c’est parce qu’ils sont malades. Enfin, il est important que les petits enfants soient engagés envers leurs grands-parents, comme regarder des vieilles photos ensemble ou faire des jeux.
