Malgré les campagnes de sensibilisation qui se multiplient, le lupus est une maladie encore méconnue. À l’occasion de la Journée mondiale du lupus observée le 10 mai dernier, nous avons interrogé Dalilah Kalla, porte-parole de l’association Lupus Alert, pour démêler le vrai du faux.
Le lupus est une maladie de la peau
Oui et non. Le lupus n’est pas simplement une maladie de la peau. C’est une maladie auto-immune chronique qui peut, en effet, n’affecter que la peau s’il s’agit d’un lupus cutané ou discoïde. Mais il existe également une autre forme de lupus que l’on appelle le lupus systémique. Ce dernier peut toucher plusieurs organes, tels que les reins, le cœur, les poumons, le cerveau, mais aussi la peau et les vaisseaux. Les symptômes de la maladie sont nombreux et diffèrent d’un individu à l’autre. Parmi les symptômes spécifiques, il y a les douleurs articulaires, les douleurs musculaires, la forte sensibilité au soleil, les plaques rouges en forme d’ailes de papillon sur le haut des joues, les maux de tête, etc. La perte de cheveux, la fatigue, la perte ou la prise de poids et la fièvre peuvent également être des symptômes de la maladie.
Le lupus est une maladie héréditaire
Oui et non. Le lupus est une maladie génétique qui peut, dans certains cas, être héréditaire. La maladie peut sauter de plusieurs générations. C’est la raison pour laquelle il est important de connaître ses antécédents familiaux médicaux. Si un lupus est soupçonné, le médecin demandera toujours en premier lieu au patient de parler de ses antécédents. Enfin, les familles, dont un ou plusieurs membres sont atteints de maladies auto-immunes, sont plus prédisposées à développer un lupus.
Le lupus n’est pas une maladie grave
C’est faux. Le lupus est une maladie très grave et qui, jusqu’à l’heure, est incurable. La difficulté de la maladie réside dans le fait qu’on ne peut savoir quel organe elle va toucher lors des poussées. En revanche, si le traitement est suivi à la lettre, que le patient suit un régime alimentaire strict et équilibré et qu’il ne s’expose pas au soleil, il pourra apprendre à vivre avec la maladie et mieux la contrôler. Cependant, il en va de la responsabilité du patient. En effet, un malade qui ne prend pas son traitement correctement peut mourir de la maladie.
Le lupus est tabou
Vrai. Le lupus est encore un sujet tabou aujourd’hui. Beaucoup de personnes ont honte d’en parler, de peur de ne pas être comprises, de ne pas pouvoir fonder de famille, de ne pas pouvoir travailler comme les autres… Or, il faut en parler, car plus on communique sur la maladie, mieux on apprend à la connaître. C’est en parlant que l’on peut briser ces tabous.
Le lupus ne permet pas d’avoir d’enfant
Faux. Un lupus n’empêche pas d’avoir un enfant si la maladie est plus ou moins stable. Par contre, cela doit être planifié, car la patiente doit arrêter certains médicaments et être suivie de très près par les médecins. Cependant, chez certaines femmes où la maladie est très développée, avoir un enfant peut présenter un risque. C’est pourquoi il faut en parler aux médecins.
Le lupus ne touche que les femmes
Faux. Même si le lupus touche plus de femmes (environ 75%), les hommes et les enfants ne sont pas pour autant épargnés. D’ailleurs, la maladie est souvent bien plus sévère chez les hommes que chez les femmes. Selon les statistiques mondiales, la moyenne d’âge des individus diagnostiqués se situe entre 15 ans et 44 ans. À Maurice, cette moyenne se situe plutôt entre 13 ans et 35 ans.
