L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, inflammatoire et hormonodépendante, qui concerne environ 10% des femmes en âge de procréer. Ses répercussions sur le quotidien des personnes touchées sont importantes, notamment sur le plan professionnel. D’après une étude britannique, les femmes atteintes d’endométriose subiraient une baisse de revenus au fil des années.
L’Office for National Statistics, l’équivalent britannique de l’Insee, a analysé l’impact de l’endométriose sur la vie professionnelle des Anglaises à partir de données anonymisées portant sur plus de 55.000 d’entre elles. L’étude révèle qu’entre un et cinq ans après le diagnostic, le salaire moyen des femmes atteintes diminue, avec une baisse estimée en moyenne à 56 livres sterling (environ 67 euros) par mois quatre à cinq ans après l’annonce de la maladie.
De plus, la probabilité d’occuper un emploi diminue significativement après un diagnostic d’endométriose. Dans les quatre à cinq années suivant cette annonce, le taux d’emploi des femmes concernées chute de 2,7 points de pourcentage. Entre avril 2016 et décembre 2022, cette tendance s’est confirmée parmi les femmes de 25 à 54 ans diagnostiquées dans un hôpital public.
Mais encore faut-il qu’un diagnostic soit posé. L’endométriose reste une maladie largement sous-diagnostiquée, et le parcours pour mettre un nom sur ses symptômes est souvent long et chaotique. En Angleterre, comme dans de nombreux autres pays, il faut en moyenne entre huit et dix ans avant d’obtenir un diagnostic, comme l’a rappelé l’activiste Jen Moore dans les colonnes de People Management.
Une maladie trop souvent taboue
Néanmoins, une fois le diagnostic établi, certaines femmes se voient contraintes de réduire leur temps de travail ou d’accepter des emplois moins bien rémunérés en raison des effets invalidants de cette maladie. L’endométriose se manifeste par des règles abondantes, des douleurs pelviennes, des maux de dos, une fatigue chronique et, dans certains cas, des troubles de la fertilité. Son expression varie considérablement d’une personne à l’autre, influencée par des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux, notamment l’exposition aux perturbateurs endocriniens. À ce jour, aucun traitement ne permet de la guérir définitivement, et elle peut même récidiver après une intervention chirurgicale. L’objectif principal est donc de soulager la douleur, notamment grâce à un traitement hormonal en continu (comme la pilule), qui bloque les règles et freine la progression de la maladie.
Au travail, de nombreuses femmes choisissent de garder le silence sur leur situation. Évoquer une maladie gynécologique revient, pour elles, à exposer une part de leur intimité à leurs collègues et supérieurs, au risque de faire face à un manque de connaissance sur le sujet, voire à de l’incompréhension. Mais cette discrétion s’explique aussi par la crainte de répercussions sur leur carrière : 7% des femmes concernées estiment avoir subi une discrimination sur leur lieu de travail en raison de leurs symptômes menstruels, selon le rapport “Menstruation and support at work” du Chartered Institute of Personnel and Development. Plus alarmant encore, 3% affirment avoir quitté leur emploi faute de soutien de leur employeur.
Il est essentiel que les entreprises s’efforcent de mieux comprendre l’endométriose et de déconstruire les idées reçues ainsi que la stigmatisation entourant les troubles de santé menstruelle. Elles peuvent aussi mettre en place des aménagements adaptés pour les femmes concernées, comme la mise à disposition de matériel spécifique (fauteuil ergonomique), des horaires aménagés ou un accès facilité au télétravail. Un soutien approprié pourrait améliorer à la fois le bien-être et la productivité des salariées atteintes d’endométriose.
