[Allô Docteur] Handicaps neurologiques : redonner dignité, autonomie et espoir

À l’occasion de la Journée mondiale du handicap, Samera Amin a accueilli le Professeur Anba Soopramanien, médecin de rééducation neurologique dans l’émission « Allô Docteur » du mardi 2 décembre. Spécialiste reconnu à l’international, il plaide pour une meilleure compréhension des handicaps d’origine neurologique et pour une approche globale centrée sur la rééducation, l’autonomie et la dignité des patients.

Un handicap neurologique est une atteinte du système nerveux, qu’il s’agisse du cerveau, de la moelle épinière ou des nerfs périphériques, entraînant des troubles moteurs, cognitifs, sensoriels ou de la communication. « Les causes peuvent être multiples : accidents, maladies neurodégénératives, infections, ou encore troubles du développement comme l’autisme », a expliqué le Professeur Soopramanien.

À Maurice, environ 400 traumatismes crâniens et 30 blessures médullaires sont recensés chaque année, sans compter les cas d’AVC, d’épilepsie ou de maladies comme le Parkinson. Autant de situations qui bouleversent la vie des personnes touchées et de leur entourage. Pour le professeur, il est urgent d’améliorer la rééducation neurologique à Maurice. « Nous avons de très bons traitements aigus, comme la thrombolyse pour les AVC, mais nous manquons de protocoles structurés pour la rééducation », a-t-il fait ressortir.

La rééducation n’est pas curative : elle ne vise pas à guérir la lésion, mais à aider la personne à retrouver une meilleure qualité de vie. Elle repose sur un travail d’équipe pluridisciplinaire impliquant médecins de rééducation, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmiers et psychologues. Les progrès du patient sont mesurés à l’aide d’outils comme l’index de Barthel, un score international qui évalue la capacité à effectuer les activités quotidiennes : se laver, s’habiller, marcher, ou aller aux toilettes.

L’importance du soutien psychologique

Au-delà de la rééducation physique, la dimension psychologique est centrale. « L’annonce d’un handicap neurologique est un choc. Il faut accompagner non seulement la personne concernée, mais aussi la famille », a souligné le Professeur Soopramanien. Le deuil de la vie d’avant, la perte d’autonomie, les difficultés financières et l’isolement peuvent entraîner une grande détresse.

« J’ai connu des patients victimes d’accidents domestiques ou de chutes qui, du jour au lendemain, se retrouvent paralysés. Le psychologue aide à traverser cette étape, à redonner du sens et à reconstruire l’estime de soi », a-t-il fait comprendre. Malheureusement, les psychologues spécialisés sont encore trop peu nombreux à Maurice. D’où l’intérêt croissant de la télémédecine, qui permet un suivi psychologique et médical à distance.

Et reprendre le travail ou une vie sociale est souvent un défi selon lui. « Il faut repenser les infrastructures pour permettre une véritable inclusion », a plaidé le Professeur Soopramanien. L’ergothérapeute joue un rôle crucial dans cette étape, en adaptant les lieux de vie et de travail : mobilier, transport, horaires, outils adaptés.

Les exemples étrangers sont inspirants selon lui et Maurice devrait pouvoir se baser sur ces faits. « En Europe, une personne en fauteuil roulant peut sortir seule, prendre l’ascenseur, le métro ou le bus. Tout est pensé pour faciliter son autonomie. À Maurice, malheureusement, les trottoirs sont étroits, les bus inaccessibles, et les toilettes publiques rarement adaptées », a-t-il observé et pour lui, ces obstacles physiques deviennent des barrières sociales et psychologiques. Il a ainsi appelé les autorités et les urbanistes à collaborer avec des spécialistes de la rééducation lors de la conception de nouvelles infrastructures, notamment dans les smart cities.

Les proches, des aidants souvent épuisés

Le handicap pèse aussi lourdement sur la famille. « Les aidants souffrent souvent de fatigue physique et émotionnelle. Sans formation adéquate, ils risquent eux-mêmes des blessures, notamment au dos, en manipulant le patient », a aussi indiqué le professeur tout en recommandant la mise en place de structures de répit et de formations à la manutention.

Il a rappelé aussi que la solidarité familiale, autrefois forte à Maurice, s’affaiblit avec la disparition des familles élargies. « Il faut réinventer la solidarité dans nos communautés pour éviter que les personnes handicapées ne sombrent dans l’isolement », a-t-il estimé.

De plus, il met l’accent sur les progrès technologiques qui offrent aujourd’hui de nouveaux espoirs : fauteuils électriques intelligents, applications de communication pour personnes aphasiques, dispositifs de suivi oculaire (Eye Gaze), ou encore stimulation cérébrale profonde pour le Parkinson. « Ces outils redonnent de l’autonomie et une place dans la société », a affirmé le spécialiste. Mais leur coût reste un frein.

Pour pallier cela, la NEURAM Foundation collecte en Europe du matériel de rééducation et des fauteuils roulants, ensuite expédiés à Maurice grâce au soutien de partenaires. « Nous avons récemment envoyé 50 fauteuils, distribués à des personnes qui en avaient le plus besoin », a-t-il souligné étant le fondateur de NEURAM Foundation.

Changer le regard sur le handicap

Le Professeur Soopramanien a insisté sur le besoin de changer le regard sur le handicap. « Le handicap physique ne signifie pas un déficit intellectuel. Les personnes en situation de handicap ont besoin de respect, pas de pitié », a-t-il lancé tout en regrettant les idées reçues et le manque de professionnalisme dans certaines prises en charge. « Traiter une fracture vertébrale n’est que le début du processus. Il faut ensuite rééduquer la motricité, la continence, la communication et la vie sociale », a-t-il précisé.

Il a également dénoncé le terme bedridden (cloué au lit). « C’est une expression que je n’aime pas. Notre mission, c’est de redonner mouvement et dignité », a-t-il fait ressortir. Et son objectif : aider à construire une société plus inclusive. Pour l’avenir, le professeur a appelé à une approche globale en améliorant la formation des professionnels de santé, en intégrant la rééducation neurologique dans les hôpitaux, en rendant les villes accessibles et en soutenant les familles et les aidants. « Nous devons aussi préparer la société au vieillissement de la population, car les mêmes infrastructures qui servent aux personnes handicapées serviront aussi aux seniors », a-t-il fait comprendre.

Le Professeur Soopramanien a surtout voulu rappelé que la rééducation n’est pas seulement une discipline médicale, mais un projet de société. « Nous ne guérissons pas toujours, mais nous aidons à vivre mieux. Notre mission, c’est d’offrir une qualité de vie, une dignité et une place dans la communauté à chaque être humain », a-t-il ajouté. Et par le biais de la NEURAM Foundation, il œuvre à renforcer la formation, la recherche et la mise en réseau entre experts mauriciens et membres de la diaspora. « Les handicaps neurologiques ne concernent pas seulement une minorité. Ils nous touchent tous, directement ou indirectement. Ensemble, faisons de Maurice une île plus inclusive », a-t-il conclut.