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Journée mondiale de l’hémophilie : une campagne virtuelle pour sensibiliser sur les troubles de la coagulation

La #JournéeMondialeHémophilie, c’est ce 17 avril. Chaque année, cette date est marquée par plusieurs activités dont la campagne « Light It Up Red » où un bâtiment ou un monument est éclairé en rouge) ainsi que des ateliers et collecte de fonds au cours du mois d’avril. Cette année, avec la pandémie de Covid-19, les célébrations seront différentes selon Rajesh Neelayya, le président de l’Haemophilia Association of Mauritius (HAM).

« Cette année, nous voulons nous assurer que tout le monde célèbre le grand jour en tenant compte des risques de l’actuelle pandémie mondiale de nouveaux coronavirus (COVID-19), car rien n’est plus important pour nous que la santé et le bien-être de nos patients. Conformément à la recommandation de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), nous encourageons la communauté locale des hémophiles à s’impliquer virtuellement et à se protéger », explique-t-il.

D’ailleurs, le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2020 est « Participez + ». C’est un appel à l’action pour que tous et toutes contribuent à faire avancer la vision de l’objectif : « Traitement pour tous ».

A Maurice, les patients et membres de l’Haemophilia Association of Mauritius sont appelés à être plus actifs sur les réseaux sociaux. « Leurs témoignages agiraient ainsi comme campagne de sensibilisation pour mieux faire connaître les troubles héréditaires de la coagulation et à la nécessité de rendre possible l’accès à des soins adéquats partout dans le monde aux patients», indique Rajesh Neelayya.

Autre changement cette année: les patients font leurs traitements à domicile. « C’est un combat que nous avons mené pendant longtemps et qui est maintenant une réalité avec le Covid-19. Les patients arrivent à faire leurs injections chez eux pendant le confinement », rajoute ce dernier.

Thème et messages clés 2020

Ce 17 avril 2020 est la Journée mondiale de l’hémophilie. Le thème de cette année est « Get+involved » en anglais et « Participez + » en français. C’est un appel à l’action pour que tous et toutes contribuent à faire avancer la vision de l’objectif « Traitement pour tous » de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH), au niveau international et communautaire.

L’accent est mis sur la participation active de tout un chacun de façon virtuelle, pour améliorer la sensibilisation aux troubles héréditaires de la coagulation et à la nécessité de rendre possible l’accès à des soins adéquats partout dans le monde.

Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’hémophilie ?

Depuis 1989, les patients et leurs représentants célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a été choisie pour commémorer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

La Journée mondiale de l’hémophilie vise à :

  • Être la première plateforme de promotion des actions de plaidoyer sur l’hémophilie
  • Promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous »
  • Attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les troubles rares de la coagulation au cœur des débats
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