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Malformations cardiaques : quel espoir pour les enfants ?

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Présents dès la naissance, les malformations cardiaques congénitales désignent des défauts ou des anomalies du cœur. Pour en savoir plus sur la prise en charge et les traitements disponibles, le Dr Dharmesh Ramlugun, chirurgien cardiaque au CHU Strasbourg en France, revient sur les complications qui peuvent survenir et l’efficacité de la chirurgie cardiaque congénitale.

Dr Dharmesh Ramlugun, chirurgien cardiaque au CHU Strasbourg en France
Dr Dharmesh Ramlugun, chirurgien cardiaque au CHU Strasbourg en France

Malgré les avancées scientifiques, les malformations à la naissance restent un problème majeur. C’est ce que fait remarquer le Dr Dharmesh Ramlugun, chirurgien cardiaque mauricien, basé au CHU de Strasbourg. Il évoque la complexité de la malformation cardiaque congénitale. « La naissance est un moment magique. Toutefois, environ 0,8% de celles-ci seront accompagnées de malformations cardiaques ; ce chiffre peut être plus élevé dans des pays en voie de développement. C’est un vrai casse-tête de santé publique impliquant des prises en charge médico-chirurgicales complexes et délicates », explique-t-il.

La problématique des malformations cardiaques congénitales diffère nettement des maladies cardiovasculaires acquises de l’adulte. Selon le chirurgien, il est fondamental de comprendre qu’un enfant n’est pas un petit adulte. Le cœur d’un fœtus se forme précocement entre la troisième et la huitième semaine de vie intra-utérine. Puis, les premières contractions vont apparaitre vers la septième semaine. « De ce fait, pour certains, lorsqu’on découvre une grossesse, la malformation est déjà présente. Parfois, l’échographie prénatale permet de dépister une malformation cardiaque. Ceci permet au moins aux parents de se préparer à la naissance en anticipant la prise en charge qui sera souvent chirurgicale et précoce », fait-il comprendre.

Le Dr Ramlugun indique que le cœur normal est composé de quatre cavités : deux oreillettes et deux ventricules séparés par une cloison étanche entre les côtés droit et gauche (voir l’illustration). Il y a également la présence de deux valves à droite et deux à gauche. « À droite, le cœur récupère le sang désoxygéné (bleu) via le réseau des veines, après son utilisation corporelle, puis l’envoie vers les poumons pour l’enrichissement en oxygène et le retrait du dioxyde de carbone. À gauche, ce cœur récupère du sang fraichement oxygéné́ (rouge) par les poumons, et le pompe dans le reste du corps via le système artériel », explique le médecin. Quand la cloison séparant les côtés droit et gauche présente des défauts, il est question de trous dans le cœur, appelés communications interauriculaires, interventriculaires ou canal atrio-ventriculaire selon les niveaux. Dans ce cas, il y aura un problème de mélange inhabituel du sang oxygéné / désoxygéné. De plus, la pompe cardiaque sera également soumise à une mauvaise répartition des volumes sanguins.

Les valves, quant à eux, séparent les oreillettes des ventricules, et ces derniers des gros vaisseaux du cœur. Cela permet normalement au sang de circuler dans un seul sens. Des anomalies valvulaires vont générer soit des fuites ou des sténoses voire les deux. D’autre part, les gros vaisseaux apportent également leur lot de complications, surtout quand ils sont mal positionnés.

« Plusieurs types de malformations peuvent coexister chez un même enfant. On va ainsi du plus simple au plus complexe, en sachant que le facteur de l’âge rajoute encore un niveau de difficulté à chaque type de cardiopathie », explique le chirurgien cardiaque. Les symptômes les plus fréquents sont une coloration bleue des lèvres, etc/cou la peau, fatigue, pâleur, faible prise de poids, troubles d’alimentation / sueurs à l’allaitement, gêne respiratoire. Ainsi, pour une même maladie, différents degrés de sévérités vont apparaitre, c’est-à-dire de l’essoufflement simple jusqu’à la menace vitale.

La chirurgie cardiaque congénitale permet, dans de nombreux cas, une guérison complète. Dans certains cas, l’intervention chirurgicale doit être réalisée à la naissance. Les enfants porteurs des malformations complexes et sévères nécessitent plusieurs opérations à différents temps de vie. « Dans certains cas, la cardiologie interventionnelle apporte sa contribution thérapeutique sans nécessité d’opération à cœur ouvert. L’objectif est de donner une vie la plus ‘normale’ possible à ces enfants », ajoute-t-il.

La formation médicale

  • Qu’en est-il de la formation médicale pour ce genre de prise en charge ?

Je cite l’exemple de la France, car elle est la preuve que l’excellence en termes de qualité des soins découle d’une formation rigoureuse. À l’entrée en fac de médecine, un premier concours très rude sélectionne ceux qui ont le potentiel. En sixième année a lieu un autre concours national pour déterminer l’avenir, soit les Épreuves Classantes Nationales (ECN). Les meilleurs auront le choix de se spécialiser et une bonne majorité s’orientera ainsi vers la médecine générale. (Ce système sera peut-être modifié, mais conservera sa qualité). Certains de ceux qui ne sont pas admis en France vont tenter de trouver un « refuge » de spécialité dans des pays voisins, surtout les pays de l’Est, Suisse, Allemagne.

Bien évidemment, des étudiants qui proviennent des « accords » universitaires peuvent participer à une formation initiale française. Mais ils n’ont même pas le droit de passer les concours s’ils n’ont pas respecté les étapes primaires.

Pourquoi insister sur ces points ?

Simplement pour vous dire que des spécialités très pointues, où la vie ne tient qu’à un fil, imposent donc une vraie formation « from Start to Finish ». Cela  concerne tous les acteurs de soins dans des centres d’excellence associée à la pratique et des années d’expérience. Lorsque ces règles ne sont pas respectées, on observe malheureusement une baisse de qualité des soins procurés aux malades. Chose inadmissible quoiqu’il en soit comme métier, mais encore moins quand il s’agit du cœur de ces enfants qui ne demandent qu’à découvrir la vie.

Autrement dit, il n’y a pas de place pour la médiocrité dans la prise en charge des malformations congénitales cardiaques et cela s’applique à tous les niveaux. Si cette philosophie est comprise et assumée, c’est une grande avancée dans l’esprit de bienveillance et bienfaisance. On revient ainsi à notre point de départ : l’avenir ne sera pas en danger avec une telle attitude…enfin on l’espère.

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