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Sensibilisation et dépistage avec la Haemophilia Association of Mauritius

Chaque année, la Journée mondiale de l’hémophilie est observée le 17 avril. À cette occasion, la Haemophilia Association of Mauritius a prévu une série d’activités pour sensibiliser les Mauriciens sur ces troubles de la coagulation. Une journée familiale a eu lieu à La Vallée des Couleurs à Chamouny dimanche dernier.

Plusieurs autres activités sont prévues pour marquer cette date, dont une campagne de donation par SMS qui se tiendra du 16 au 20 avril. Une campagne dédiée à la sensibilisation et l’importance du dépistage est aussi lancée. Pour cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a décidé de concentrer son action sur la question de la sensibilisation et du dépistage de nouveaux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Pendant de nombreuses années, la fédération a soutenu des projets de sensibilisation dans différents pays et organisé des formations aussi bien pour les patients et leurs familles, que pour les professionnels de santé en lien avec les organisations nationales membres.

« La campagne entourant la Journée mondiale de l’hémophilie sera ainsi l’occasion d’illustrer par différents exemples les actions de sensibilisation menées à bien par la fédération, notamment les ateliers régionaux, la sensibilisation du grand public aux maladies hémorragiques rares à travers les médias, les formations des professionnels de santé et la collecte de données. À cela, s’ajouteront d’autres exemples de projets que les membres de notre communauté ont menés afin de sensibiliser les populations dans leurs propres régions et de développer des idées et des initiatives pour les années à venir », explique-t-on à l’association.

Cette journée mondiale vise surtout à être la première plateforme de promotion des actions de plaidoyer sur l’hémophilie, à promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous » et aussi à attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares au cœur des débats.

La campagne : Lighting it Up in Red!

Simultanément, l’Haemophilia Association of Mauritius rejoindra le reste de la communauté mondiale des troubles de la coagulation dans la campagne : Lighting it Up in Red! Cette campagne vise à allumer un monument / bâtiment national populaire en rouge le 17 avril pour demander à la population d’avoir une pensée pour tous les hémophiles mauriciens qui souffrent.

C’est quoi l’hémophilie et les autres troubles de coagulation ?

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de père en fille et de mère en fils. Son incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles (environ 5000 hémophiles en France). La personne hémophile manque d’un élément qui participe à la formation d’un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l’hémophilie A ou facteur IX pour l’hémophilie B). Elle ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps, car l’hémostase n’est pas complète et le caillot ne « tient » pas. Selon la localisation de l’hémorragie (externe, interne, intramusculaire profonde, intra-articulaire), l’hémostase doit être assistée par l’injection d’une dose suffisante du médicament anti hémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation ne soit pas assurée durablement.

L’hémophilie, la maladie de Willebrand et les autres maladies de la coagulation touchent près de 100 personnes à Maurice qui ont déjà reçu leur diagnostic. Selon les statistiques de la Fédération mondiale de l’hémophilie, 1 sur 1000 personnes souffre de troubles de la coagulation. Selon ces statistiques, à Maurice, cela devrait représenter environ 1 400 personnes.

L’association en deux mots

La Haemophilia Association of Mauritius (HAM) est une organisation non gouvernementale travaillant à l’échelle nationale pour améliorer et maintenir le traitement des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation héréditaires. L’association collabore étroitement avec le ministère de la Santé et de la Qualité de la vie pour améliorer les soins, le traitement et la gestion des personnes atteintes d’hémophilie. L’Association recherche un savoir-faire technique auprès d’institutions étrangères telles que la Fédération mondiale de l’hémophilie, la Fondation sud-africaine de l’hémophilie, le Christian Medical College (CMC) à Vellore, Inde et le Charlotte Maxeke Johannesburg Hospital.

Son rôle : aider à améliorer les soins et la gestion des personnes atteintes d’hémophilie en prenant des mesures conformes à sa philosophie pour répondre aux besoins des patients et des parents tout en garantissant que les ressources, qu’il s’agisse de médicaments, de ressources humaines, financières ou d’infrastructures sont disponibles de manière adéquate.

L’association partage la salle spéciale créée par Thalassemia Society of Mauritius pour le traitement des patients atteints d’hémophilie. Aujourd’hui, quatre des cinq hôpitaux régionaux publics sont équipés de cette salle. Elle travaille aussi en étroite collaboration avec le Central Store Department du ministère de la Santé et de la Qualité de la vie pour garantir des stocks de médicaments sûrs pour les patients.

Un accent particulier est mis sur le renforcement des capacités en ressources humaines des professionnels de la santé, principalement issus d’institutions publiques, en organisant divers séminaires, ateliers, actualités médicales et formations.

Maurice est le premier pays de la région africaine en matière de concentré de facteur par habitant, selon un rapport de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). L’amélioration du traitement ne peut que s’aligner sur l’éducation sur l’hémophilie à l’intention des travailleurs de la santé, des patients et de leurs familles.

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Défi Santé

Une publication du Le Défi Media Group 4B, Rue Labourdonnais, Port-Louis Tél : +230 207 06 66

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