Prof. Soopramanien : « Les affections neurologiques touchent au moins une personne sur trois au cours de sa vie »

À l’occasion de la Journée mondiale du handicap observée le 3 décembre dernier, le Professeur Anba Soopramanien, expert international en neuroréhabilitation et fondateur de la NEURAM Foundation, alerte sur le manque de structures adaptées à Maurice. Il plaide pour une prise en charge pluridisciplinaire renforcée et le recours à la téléréhabilitation pour mieux accompagner les patients vivant avec un handicap neurologique.

Professeur Soopramanien, vous êtes reconnu à l’international pour votre expertise en neuroréhabilitation. Pouvez-vous revenir sur votre parcours et ce qui vous a conduit à créer la NEURAM Foundation ?

Après avoir étudié et travaillé en France et au Royaume uni, j’ai été recruté par la Croix Rouge Internationale pour mener les actions en rééducation dans les zones de guerre au Pakistan (Peshawar)/ Afghanistan et Roumanie, et où j’ai mis en place et dirigé des ateliers pour amputés et une unité de blessés médullaires. Fort de l’expérience internationale acquise, j’ai voulu servir mon pays de naissance où j’ai identifié l’absence de structure de rééducation.

La première démarche fut une recherche sur les besoins en rééducation neurologique, avec l’aide du ministère de la santé, qui a abouti à une publication en 2012 dans un journal médical américain. L’étape suivante était la création de NEURorehabilitation Action (Mauritius)- NEURAM- pour soutenir nos actions sur le terrain.

Vous participez également à un groupe de travail du Lancet Commission. Quel est l’objectif de cette commission et quel rôle y jouez-vous ?

Le Lancet est une publication médicale de renom qui veut utiliser sa notoriété pour faire une différence au sein du globe, par exemple en rééducation. Le ‘Lancet Neurology Commission in Neurorehabilitation’ a pour objectif principal de trouver des solutions pragmatiques pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neurologiques.

Pour y parvenir la commission travaille en collaboration avec les organisations gouvernementales comme l’OMS pour œuvrer à améliorer la prise en charge de rééducation à travers le monde. Elle prépare une importante publication à cet effet. Je préside le sous-groupe ‘blessés médullaires’ au sein duquel nous avons des spécialistes américains, italiens, français, du royaume uni, entre autres.

À l’occasion du World Disability Day en décembre, quels sont selon vous les défis majeurs liés au handicap neurologique à Maurice ?

Il s’agit d’améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap. Ce sera donc s’adresser à tous les problèmes auxquels elles sont confrontées aux niveaux médical, social et psychologique, d’après les critères de la ‘Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et Santé (ICF)’. L’autre défi est de donner une voix égale à tous et s’assurer de l’équité dans la prise en charge.

Selon vous, quelles sont les principales lacunes du pays en termes d’infrastructures, de structures de soins et de suivi des patients atteints de troubles neurologiques ?

Il y un manque de structures de neuroréadaptation pour réduire le handicap chez les personnes atteintes de troubles neurologiques dans leurs interactions avec leur environnement. Les affections neurologiques sont très fréquentes, touchant au moins une personne sur trois au cours de sa vie. Elles constituent la première cause d’incapacité et la deuxième cause de mortalité dans le monde, avec un impact financier considérable sur le coût de la santé publique.

Ce fardeau pèse principalement sur les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Je reconnais les efforts du gouvernement mauricien à créer les structures pour l’AVC, mais les moyens sont surtout déployés pour la prise en charge au stade aigu (la thrombolyse). Une enquête récente d’un étudiant doctorant a montré que les protocoles internationaux de rééducation au stade aigu ne sont pas utilisés dans nos hôpitaux.

Certes, le pays compte d’excellents thérapeutes mais ils travaillent seuls et non pas au sein d’une équipe pluridisciplinaire coordonnée par un médecin de rééducation. Les acteurs principaux sont le physiothérapeute, l’ergothérapeute, l’orthophoniste et le psychologue. La même réflexion s’applique aux traumatisés médullaires, dont beaucoup ont contacté NEURAM pour des conseils sur la prise en charge de la vessie, des selles ou simplement pour avoir un fauteuil roulant.

Parlant de fauteuil roulant, les trottoirs sont inadaptés, les espaces privés et publics sont souvent inaccessibles. Les transports excluent ces compatriotes d’une participation active au sein de la société. C’est dire que la médecine de rééducation est peu connue à Maurice, alors que c’est une spécialité à part entière.

Les pathologies comme les AVC, les traumatismes crâniens et les lésions de la moelle épinière sont en hausse. En quoi cela doit-il alerter les autorités ?

Les statistiques précises n’existent pas, mais quelque 10 cas d’AVC chaque jour sont enregistrés à Maurice. L’incidence des AVC est en hausse chez les jeunes en raison de leur mode de vie sédentaire, du tabagisme, d’une consommation excessive d’alcool et de mauvaises habitudes alimentaires. Les traumatismes crâniens et blessés médullaires sont en augmentation en raison du vieillissement de la population, des accidents de la route ou des chutes.

Vous insistez souvent sur l’importance d’une équipe pluridisciplinaire pour accompagner ces patients. Quels types de professionnels et de centres spécialisés devraient être renforcés ou créés à Maurice ?

La rééducation est un processus complexe dans lequel chaque profession est reconnue pour sa compétence et sa voix écoutée. Le médecin de rééducation travaille étroitement avec les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, infirmiers, orthophonistes pour définir avec les patients et leurs familles les objectifs de la rééducation.

La prise en charge est compliquée ; ainsi pour un AVC, peuvent être affectés :  langage, mémoire, communication, sensation, mobilité, continence (vessie et/ou selles), indépendance pour les soins personnels et de la vie quotidienne. Pour un blessé médullaire, la prise en charge n’est pas exclusivement chirurgicale si l’équipe est bien formée aux techniques non-chirurgicales. En plus le traitement ne s’arrête pas avec les soins aigus car, a part des os, les parties molles sont atteintes entrainant les escarres, la paralysie de la vessie et des selles.

Quels modèles internationaux — observés au Royaume-Uni ou ailleurs — pourraient inspirer la mise en place d’un véritable parcours de réhabilitation neurologique dans notre pays ?

Il y a des centres spécialisés en Europe, aux États-Unis ou en Inde. La médecine des blessés médullaires est très bien structurée en Europe grâce au travail exemplaire de Sir Ludwig Guttman, un neurochirurgien allemand qui a créé le centre de Stoke Mandeville au Royaume Uni et celui de Dr Marc Maury en France, où j’ai eu la chance d’être formé.

Aujourd’hui leur concept s’est répandu à travers le monde pour permettre une prise en charge spécialisée et personnalisée à chaque étape du parcours d’un individu paraplégique, favorisant un travail d’équipe entre chirurgien, médecin spécialiste en rééducation, et les professionnels paramédicaux depuis le stade aigu jusqu’à retour à domicile et au-delà : réintégration sociale grâce à l’emploi et/ou le sport.

Vous souhaitez sensibiliser le public et les décideurs à la téléréhabilitation. Pouvez-vous expliquer en quoi elle consiste ?

Nos recherches nous ont enseigné que les personnes en situation de handicap ont des difficultés pour accéder à des modes de transport ; quand ils existent, ils peuvent être couteux. En plus les spécialistes se font rares. La teléréhabilitation facilitera la prise en charge à une fraction du coût d’une consultation conventionnelle.

Comment la téléréhabilitation pourrait-elle transformer la prise en charge des patients à Maurice ?

Contrairement à une opinion souvent entretenue, les difficultés d’accès ne sont pas nécessairement l’apanage des personnes vivant dans les régions rurales et isolées. Car celles qui vivent en ville peuvent faire face à des problèmes au sein de leur maison, souvent inaccessible à cause des marches ; ou dans leur environnement immédiat (trottoirs étroits ou inexistants). Les fauteuils roulants sont rares et les voitures peuvent être inadaptées. Sur le plan positif, la couverture de WiFi s’améliore et la teleréhabilitation peut faciliter l’accès aux conseils et soins. Ce processus peut en même temps désengorger les hôpitaux.

Durant votre présence à Maurice jusqu’à mi-décembre, quelles actions, rencontres ou ateliers avez-vous prévus pour faire avancer ce dossier ?

Je continue à travailler avec mes collègues de NEURAM, les patients et les autorités du pays pour déterminer comment NEURAM pourrait mettre en place des structures à court, moyen et long terme pour aider nos compatriotes. Je demande aux personnes en situation de handicap, de bien vouloir nous contacter via Neuram.org, notre téléphone 58408877 (ou elles peuvent laisser un message), ou par email [email protected].