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L’épilepsie : ce mal imprévisible

Elle prend par surprise, touche dès la naissance et dure toute la vie dans certains cas. L’épilepsie est une maladie qui concerne toutes les tranches d’âges. Lumière sur ce dysfonctionnement cérébral, ses facteurs déclencheurs, ses symptômes et ses traitements.

L’épilepsie est une maladie imprévisible. C’est une affection neurologique qui peut devenir un handicap social et professionnel pour ceux qui en souffrent. « Près de 1 % de la population mauricienne a déjà été touché par l’épilepsie », affirme le neurologue, Dr Dominique Lam.

Le cerveau est constitué de neurones, soit plus de 100 000 cellules nerveuses. C’est la production anormale et excessive de signaux électriques au sein d’un groupe de neurones qui provoque le phénomène électrique initial de la crise d’épilepsie.

En effet, cette hyperactivité électrique dans le cerveau génère une décharge dans le corps causant des convulsions. Si pour certains, les crises d’épilepsie apparaissent dès la naissance et demande un traitement à vie, pour d’autres elles surgissent lors de certaines étapes, notamment face à une surcharge de stress ou avec la vieillesse.

Dominique Lam, neurologue.

« Les facteurs favorisant l’épilepsie sont innombrables mais dans la majorité des cas, il est difficile de déceler les causes exactes », explique le neurologue. « N’importe qui est susceptible d’être épileptique si les facteurs favorisants sont présents. »

Chez les enfants par exemple, une crise peut être causée par une hausse de température, un cerveau mal oxygéné à la naissance, une infection, une méningite, une encéphalite, une tumeur, un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral. La fatigue, le manque de sommeil, le stress, les facteurs toxiques pour le cerveau, certains médicaments, l’alcool, la drogue, les jeux vidéo sont aussi d’autres facteurs déclencheurs. L’hérédité entre aussi en ligne de compte.

« Parfois les mêmes membres d’une fratrie peuvent souffrir de la même maladie. Cela signifie que le seuil de sensibilité est faible et que n’importe quelle simulation extérieure peut déclencher une crise », souligne le médecin. Certaines personnes peuvent souffrir d’épilepsie photosensible. (voir encadré). Idem pour une personne qui tombe et reçoit un coup sur la tête. « Ces crises peuvent laisser des séquelles dans le cerveau et devenir chroniques. »

Le « Grand mal »

Le cerveau se compose de plusieurs lobes et chaque partie du cerveau est responsable de différents symptômes. Les symptômes des crises d’épilepsie varieront selon la région du cerveau affectée. Parmi la crise la plus répandue : le « Grand Mal » aussi connue comme la crise généralisée tonico-clonique.

« Ce sont des crises qui surgissent brutalement, la personne perd connaissance, commence à avoir des convulsions, le corps se raidit et les secousses musculaires s’accompagnent de révulsion oculaire, d’incontinence urinaire, de morsure de la langue et de difficulté respiratoire. »

Les crises peuvent durer quelques secondes ou des heures dans certains cas. La crise qui dure plus de 10 minutes est un état de mal épileptique. Après un épisode épileptique, la personne entre dans un état de fatigue et de somnolence avant de se réveiller confuse avec des douleurs et une migraine.

« Lorsqu’une seule partie du cerveau est affectée, on parle de crises partielles ou focales complexes. Dans ce cas, la personne ne perd pas connaissance mais ressentira des tremblements de la main, des spasmes au niveau du visage et un engourdissement des mains. Elle sera consciente de ce qui se passe mais n’arrivera pas à contrôler ses mouvements. » Dans d’autres cas, les symptômes seront les mêmes mais la conscience sera altérée lors des crises focales complexes.

Il existe également de nombreuses sous-classes d’épilepsie, selon le docteur. Il cite notamment le « Petit mal », une crise répétitive qui touche surtout les enfants à partir de l’âge de cinq mais qui disparaît à l’adolescence ou l’âge adulte. Elle se caractérise par des absences de 10 à 20 secondes. Selon le neurologue, l’épilepsie est encore un sujet tabou. Il faut toutefois être conscient que ces crises peuvent être fatales si l’état de mal épileptique dure très longtemps.

Traitement médical approprié

Très handicapantes dans la vie de tous les jours, les crises peuvent être évitées avec un traitement approprié et un suivi médical rigoureux. Le traitement médicamenteux doit commencer dès le dépistage.

Une fois la maladie dépistée et confirmée, un suivi médical s’impose aux patients. « Tout commence avec une bonne hygiène de vie. Il faut bien dormir et diminuer les facteurs de risques, tels que l’alcool et le stress, et poursuivre avec un traitement médicamenteux », conseille Dr Dominique Lam.

Chaque traitement est adapté aux conditions du patient. « Il y a des investigations à faire avant de commencer un traitement. Après une première crise, on ne commence pas forcément le traitement tant que la confirmation de la maladie n’a pas été faite », indique le médecin.

Lorsqu’elle est confirmée, le traitement commence avec un premier médicament. « Si malgré cela, les crises continuent, on augmente la dose. Si les conditions ne s’estompent pas, il est possible de faire des associations de médicaments. » Souvent, le traitement est à vie. Par contre, dans certains cas, il est stoppé au bout d’un moment.

« On note que dans certains cas, les crises s’espacent et disparaissent après quelques temps. De ce fait, on diminue les doses et on peut même arrêter le traitement. » La chirurgie est aussi une option mais uniquement pour les patients qui se retrouvent avec des cicatrices au niveau du cerveau. Il s’agit alors d’une incision faite dans la partie du cerveau concernée par les crises.

Peut-on prévenir l’épilepsie ? « Il est difficile, dit le médecin, de prévenir une maladie tant que la cause est inconnue. » Par contre, avec une bonne hygiène de vie et un traitement adéquat, la personne épileptique peut guérir. Cependant, il faut savoir que les médicaments ne traitent pas la maladie mais empêchent les crises. « Ils aident surtout à diminuer leur intensité et leur gravité », souligne Dr Lam.


Attention aux jeux vidéo et à la photosensibilité

Passer trop de temps à jouer aux jeux vidéo peut provoquer des crises épileptiques. « Il ne faut pas passer plus de quatre heures sur les jeux vidéo », précise le médecin tout en ajoutant que le fait de jouer pendant des heures entraîne aussi un manque de sommeil et un état de fatigue qui peuvent contribuer à l’apparition des crises épileptiques.

Ensuite, il y a la photosensibilité. Il s’agit d’une réaction aux lumières intenses, notamment aux lumières stroboscopiques et clignotantes (flash lights) qu’on retrouve surtout dans des discothèques. Il faut savoir qu’une personne n’ayant pas été diagnostiquée d’épilepsie peut faire une crise épileptique si les facteurs aggravants sont réunis.


Témoignages : Meena Veeraragoo, 43 ans, épileptique et mère de deux fils atteints de la même maladie

Elle est épileptique depuis une trentaine d’années. À l’époque, les parents de Meena Veeraragoo ne sachant pas de quoi elle souffre, l’emmènent chez un médecin. Après une série de tests, on découvre que leur fille souffre de crises d’épilepsie aussi connues comme le « Grand Mal ».

« Lorsque j’ai ces crises, je ne me souviens plus de ce qui s’est passé et j’ai de longues absences. » Plus jeune, elle avait des crises deux fois par mois. Puis, il y a eu une pause d’au moins trois ans. Lorsqu’elle est enceinte de neuf mois, les crises récidivent à deux reprises.

« Je n’ai pas jugé bon de prendre des médicaments mais quand mon fils a eu neuf ans, j’ai découvert qu’il souffrait des mêmes crises que moi. » Pire : Meena constate que son cadet, alors âgé de six mois, développe cette maladie à la suite d’une malformation au cerveau. Aujourd’hui âgé de 13 ans et malgré les traitements, ce dernier souffre de crises épileptiques trois à quatre fois par semaine.

Cette mère célibataire, qui peine à joindre les deux bouts, a trouvé son salut auprès du EDYCS – Epilepsy Group mais elle vit tout de même avec une angoisse perpétuelle. C’est la boule au ventre qu’elle se lève chaque matin en priant que son petit dernier se remette de sa maladie.

Il y a deux semaines et face au stress, Meena, qui est aussi diabétique, a eu une crise plus grave. Elle est admise à l’Intensive Care Unit. « Mo ti kapav perdi lavi. J’ai perdu connaissance pendant une heure et je ne me souvenais plus de rien. »

L’angoisse permanente d’Ameenah

Le fils cadet d’Ameenah a eu sa première crise épileptique quatre jours après sa naissance.

L’épilepsie est une histoire de famille pour Ameenah (nom modifié). À 43 ans, elle est mère de trois enfants, tous épileptiques. Elle est également épileptique de naissance ainsi que sa mère. « Avec le temps, nous avons appris à vivre avec la maladie et à mener une vie presque normale », raconte Ameenah.

Ayant grandi avec cette maladie, elle s’est habituée à reconnaître les symptômes qui annonce une crise épileptique. Par contre, le plus dur est de gérer la maladie de ses enfants. « Je peux suivre de près ma maladie mais comment reconnaître les symptômes chez un enfant qui ne parle pas encore ? Je devais faire un suivi continuel avec eux », souligne-t-elle.

Son fils aîné a aujourd’hui 20 ans et vit une vie plus ou moins normale. « Par contre, le cadet a eu une enfance difficile. Il faisait des crises quatre jours après sa naissance. C’était la panique. À quatre ans, il suivait déjà un traitement au Valium mais heureusement, son état se stabilise. »

L’angoisse est permanente chez cette mère qui doit constamment veiller sur ses trois enfants. Cependant, elle fait tout pour que leur quotidien soit plus ou moins serein. « Ils font du sport et l’aîné et le cadet jouent au football. », avoue-t-elle. Par contre, chaque signe et symptôme sont pris au sérieux, que ce soit une petite fièvre ou un vertige, entre autres.

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