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Autisme : entre 12 000 et 13 000 personnes concernées

L’ONG Autisme Maurice, en collaboration avec la Fondation CIEL Nouveau Regard, offre un service spécialisé d’évaluation et de diagnostic de l’autisme. Maurice compte 12 000 à 13 000 autistes et, parmi, beaucoup d’enfants. Reportage.

On ne guérit pas de l’autisme, on vit avec. D’où l’importance d’un bon diagnostic et d’une prise en charge des personnes autistes. Géraldine Aliphon, directrice et fondatrice d’Autisme Maurice, indique que l’autisme est un trouble d’ordre neurobiologique.

« Chaque autiste est affecté à des degrés différents et a des comportements stéréotypés. Il y a ceux qui sont légèrement touchés, avec des symptômes peu visibles, ou ceux touchés à un degré sévère, qu’on classe comme des troubles psychiatriques », explique-t-elle.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les troubles du spectre autistique comprennent un ensemble de troubles complexes du développement du cerveau. Ce terme générique couvre des troubles tels que l’autisme et le syndrome d’Asperger.

Ces troubles se caractérisent par des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication et par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif. Parmi les premiers traits caractéristiques, on note un retard du développement ou des troubles du langage et des habilités sociales, ainsi qu’un schéma de comportement stéréotypé et répétitif.

La directrice et fondatrice d’Autisme Maurice poursuit qu’il est difficile d’identifier des troubles du spectre autistique avant l’âge de 12 mois environ, mais le diagnostic est généralement possible à partir de deux ans.
Et, des fois, par manque d’un diagnostic approprié, ces enfants grandissent et vivent avec l’autisme, devenant des adolescents et des adultes qui ont des difficultés à créer et à maintenir des relations.

« Il y a cependant des cas où ces personnes mènent une vie normale. Elles travaillent, se marient et ont des enfants. Cela peut être l’ami, l’oncle, le voisin ou le collègue », ajoute-t-elle. D’ailleurs, Géraldine Aliphon met l’accent sur le fait qu’on ne peut coller une étiquette d’autiste sur une personne si elle a un comportement contraire aux normes.

« Le diagnostic est compliqué. Il est donc important de faire une batterie de tests pour détecter les troubles du spectre autistique », fait-elle observer. La détection se fait sur deux jours et avec une équipe pluridisciplinaire, composée d’un psychologue, d’un ergothérapeute, d’un physiothérapeute et d’un orthophoniste.

La directrice et fondatrice d’Autisme Maurice souligne que l’Ong reçoit plusieurs appels chaque jour, surtout des parents. « Chaque jour, c’est un nouveau cas qui se présente. Nous recevons beaucoup d’appels des parents, car ils sont plus informés sur l’autisme. Ils arrivent à déceler les caractéristiques dès la petite enfance et voient que l’enfant ne se développe pas de façon normale », lance-t-elle.

Quant aux adultes qui sont autistes, Géraldine Aliphon explique qu’il y a de nombreux cas et, qu’à force d’avoir vécu avec ce spectre, ils ne sont pas intéressés à se faire dépister. L’association Autisme Maurice, qui a été créée en novembre 2009, a pour objectif de regrouper des parents d’enfants autistes et ayant d’autres troubles de développement pour combattre l’ignorance, l’indifférence et le manque de structures et d’accompagnement pour leurs enfants.

Avec la Fondation CIEL Nouveau Regard, Autisme Maurice a lancé un service spécialisé d’évaluation et de diagnostic de l’autisme. Ce service vient pallier le besoin grandissant d’offrir un service de qualité et accessible à tous, vu le nombre de personnes atteintes de troubles du spectre autistique, âge et degré confondus.

« Il est estimé que les personnes autistes sont entre 12 000 et 13 000. Se basant sur la prévalence mondiale qui, selon l’OMS, serait de 1 % de la population », indique Géraldine Aliphon.

Maurice est d’ailleurs le deuxième pays de l’océan Indien à offrir ce service, après La Réunion. Ce service vient donner la possibilité à toutes les familles de bénéficier d’une évaluation professionnelle pluridisciplinaire à hauteur de Rs 1 million par an. Delphine Bouic, directrice de la Fondation CIEL Nouveau Regard, explique que, normalement, les tests complets coûtent Rs 15 000, mais qu’il y a une volonté de les rendre accessibles.

Pour ceux enregistrés sous le Social Registry of Mauritius, les tests sont gratuits. Pour ceux qui touchent un salaire entre Rs 9 000et Rs 25 000, les tests sont offerts à Rs 2 000. Et pour ceux qui touchent plus de Rs 25 000, il faut débourser Rs 5 000.

« Vu que c’est un projet philanthropique, ceux qui ont les moyens peuvent faire des dons ou payer le prix normal. Ce qui sera un moyen de subventionner ceux qui n’en ont pas », avance Delphine Bouic. Elle souligne que l’hôpital Wellkin a mis à la disposition d’Autisme Maurice deux salles pour que les tests puissent se faire dans des conditions optimales.

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